Peer Counseling am 19. November 2019

BfB

Flyer zum Download

Am Dienstag, 19. November, findet wieder unsere Beratung von Betroffenen für Betroffene statt.
Ort: UKE, Räume der MS-Sprechstunde, Martinistraße 52, Haus W 34. Zeit: 14 bis 16 Uhr.
Das Peer Counseling ist eine Einzelberatung und kann ohne Anmeldung besucht werden!

Weitere Informationen finden Sie unter Peer Counseling und im Flyer. Die nächsten Termine finden Sie hier.

Haben Sie Fragen an die Peer Counseler? Dann schreiben Sie eine Mail an: ms-peers-hh@web.de.

Kinofilm „IMMER UND EWIG“ in Hamburg

Ein Film über die Liebe, das Leben und Reisen mit Multipler Sklerose: Am 23.10.2019 läuft die Dokumentation „IMMER UND EWIG“ in Kooperation mit der DMSG in den deutschen Kinos an.

Ein Liebespaar startet von Basel aus eine Reise kreuz und quer durch Südeuropa. Am Steuer des Campers sitzt Niggi, leidenschaftlicher Fotograf und Tüftler, neben ihm Annette, seit fast 20 Jahren halsabwärts gelähmt und rund um die Uhr auf seine Hilfe und Pflege angewiesen. Das  reiselustige Paar verbindet die unerschütterliche Liebe zum Leben.

Nun sind beide Ende 60, aber Niggi als visionärer Pragmatist fordert das Leben immer noch heraus: Indem die beiden kreuz und quer durch die Weltgeschichte reisen, wie früher, als Annette noch nicht an MS erkrankt war. Dafür machte Niggi das Unmögliche möglich und baute einen Bus so um, dass sie allen Einschränkungen zum Trotz reisen können.

Die  Tochter  der  beiden,  Filmemacherin  Fanny  Bräuning,  begleitet  die  Eltern  auf  ihrer  Reise  ins Ungewisse und macht sich voller Neugier und Staunen auf die Suche nach Antworten auf die großen Fragen des Lebens und erzählt dabei die Geschichte einer großen Liebe.

In den Hamburger zeise kinos wird es dazu zwei Sondervorstellungen geben:

Mittwoch, 23. Oktober, 20 Uhr: Preview mit anschließender Live-Übertragung des Filmgesprächs mit Regisseurin Fanny Bräuning, die in einem Berliner Kino zu Gast ist.
Die Veranstaltung wird von Markus van de Loo, Vorsitzender des Selbsthilfebeirats und Vorstandsmitglied der DMSG Hamburg, moderiert.

Dienstag, 29. Oktober, 19.30: Im Anschluss an die Vorstellung findet ein Gespräch mit Regisseurin Fanny Bräuning und Dirk Tullius, stellv. Vorsitzender der DMSG Hamburg, statt.

Kinoadresse: Zeise Kinos, Saal 2, Friedensallee 7-9, 22765 Hamburg

Hinweis: Saal 2 der zeise kinos ist barrierefrei erreichbar, verfügt allerdings nur über eine begrenzte Anzahl an Rollstuhlplätzen. Die Toilette ist nicht barrierefrei. Sollten Sie in Ihrer Mobilität eingeschränkt sein, wenden Sie sich bitte für weitere Informationen direkt an die zeise kinos: Tel. 040-88 88 59 59, Mail: info@zeise.de.

Mehr Infos über die zeise kinos und den Film finden Sie hier.

Gemeinsam Nr. 3/2019

Die neue Gemeinsam ist da! Hier online ansehen oder direkt zum Download.

Unsere Mitgliederzeitschrift gibt es übrigens auch als Hörversion auf CD! Falls Sie zukünftig statt der Schriftversion die Hörversion erhalten wollen, geben Sie uns einfach Bescheid:
per Mail an info@dmsg-hamburg.de oder Tel. 040-422 44 33.

Dieser Service ist für Mitglieder der DMSG kostenlos!

Fingolimod (Handelsname Gilenya®): Keine Einnahme bei (geplanter) Schwangerschaft!

In Abstimmung mit der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) und dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) informiert die Firma Novartis Pharma GmbH in einem Rote-Hand-Brief über Folgendes:

Aufgrund des Risikos für angeborene Fehlbildungen bei Föten unter Exposition mit Fingolimod ist Fingolimod jetzt kontraindiziert

  • während der Schwangerschaft
  • bei Frauen im gebärfähigen Alter, die keine wirksame Verhütungsmethode anwenden

Daten nach Markteinführung deuten darauf hin, dass Kinder von Müttern mit Fingolimod-Exposition während der Schwangerschaft ein 2-fach erhöhtes Risiko für angeborene Fehlbildungen im Vergleich zur beobachteten Rate in der Allgemeinbevölkerung haben.

Mehr Informationen finden Sie hier.

MS und Bewegung: Programm „Activity Matters“

„Activity Matters“ ist ein web-basiertes Programm, das neben zahlreichen Informationen eine mehrstufige Anleitung beinhaltet, wie man in Bewegung kommt und der MS durch körperliche Aktivtität  besser begegnen kann. Das Programm wurde von irischen Wissenschaftlern entwickelt. Als Projekt der Uniklinik Eppendorf und der DMSG Hamburg wird dieses Programm nun für Deutschland angepasst und übersetzt. Die finanzielle Förderung hierfür übernimmt die Techniker Krankenkasse.

Bei „Activity Matters“ spielen persönliche Erfahrungen eine wichtige Rolle. Daher werden mehrere Menschen mit MS gesucht, die bereit sind, vor der Kamera über den Stellenwert von sportlicher Betätigung beim Umgang mit ihrer Erkrankung zu berichten. Die Teilnehmer sollten gehfähig sein (mit oder ohne Gehhilfe). Die Interviews werden im UKE in Hamburg geführt. Der Drehzeitraum wird voraussichtlich Ende November 2019 sein. Ein Vorgespräch und das Interview werden maximal drei Stunden dauern.
Die Aufwandsentschädigung beträgt 30 Euro plus Fahrtkosten.

Falls Sie mitmachen möchten oder Fragen haben, wenden Sie sich bitte an Stephanie Lau, Diplom-Pädagogin an der MS Tagesklinik des UKE, Mail: s.lau@uke.de, Tel. 040 7410-55495 oder -52266.

Weitere Informationen finden Sie hier: Infoblatt.

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