Jahresbericht der DMSG Hamburg 2017

In unserem Jahresbericht können Sie sich ein Bild von unseren Aktivitäten des vergangenen Jahres machen. Außerdem finden Sie darin die Organisationsstruktur
und die Gewinn- und Verlustrechnung der DMSG Hamburg.

Den Jahresbericht erhalten Sie als gedruckte Ausgabe in unserer Geschäftsstelle oder als Download hier.

Mitgliederversammlung am 21. April

Am 21. April 2018 findet unsere Mitgliederversammlung mit Vorstandswahlen statt.
Dort informieren wir Sie über unsere Arbeit und unseren Haushalt. Aber auch Ihre Meinung ist uns wichtig! Sie haben die Möglichkeit, Fragen an unseren Vorstand zu richten, Vorschläge zu machen und Kritik zu äußern.

Wir sind auf Ihre Anregungen und Rückmeldungen angewiesen und dankbar dafür!

Außerdem bietet die Mitgliederversammlung eine gute Gelegenheit, mit anderen Mitgliedern, den Mitarbeitern und dem Vorstand der DMSG Hamburg ins Gespräch zu kommen.

Zu Beginn der Veranstaltung hält Dr. Sabine Schipper, Dipl.-Psychologin und psychologische Psychotherapeutin, einen Vortrag zum Thema „Glück“.

Mehr Infos und das ausführliche Programm finden Sie in der Einladung.

Termin: Samstag, 21. April 2018, 10.30 bis ca. 14 Uhr (inklusive Kaffeepause und Mittagessen)
Ort: Tabea Wohn- und Pflegeheim, Festsaal, Am Isfeld 19, 22589 Hamburg
Anmeldung: telefonisch unter 040-422 44 33 oder per Mail an info@dmsg-hamburg.de

Mitnahme von E-Scootern in Bussen des HVV

Seit Kurzem gibt es E-Scooter auf dem Markt, die allen Anforderungen für die Mitnahme im Linienbus genügen. Daher hat der HVV  ein Informationsblatt erstellt, das alle Voraussetzungen für die Mitnahme im Detail auflistet: Information zur Mitnahme von E-Scootern im Bus.

Offener Treff für junge Menschen mit MS

Am 24. April 2018 findet wieder unser offener Treff für junge Menschen mit MS im Bolero Rotherbaum statt. Dort können Sie in lockerer Atmosphäre über die Fragen und Themen sprechen, die Sie gerade beschäftigen.

Zum Beispiel: Wie gehe ich mit der MS um? Wie kann ich mich gegenüber Angehörigen, Freunden oder dem Arbeitgeber verhalten, wenn es wegen der Erkrankung zu Schwierigkeiten oder Konflikten kommt? Weitere mögliche Themen: Aktuelle Therapien, Krankheitsverläufe der MS, Familienplanung, Ernährung und Sport. Profitieren Sie von den Erfahrungen und Gedanken der anderen und unterstützen Sie sich gegenseitig!

Wer will, kann Freunde, Partner oder Angehörige mitbringen. Das Angebot ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Erfahrung hat gezeigt, dass ein rechtzeitiges Erscheinen aller Teilnehmer einen guten Start ermöglicht.

Termin: Dienstag, 24. April 2018, 18-20 Uhr
Ort: Bolero Rotherbaum, Rothenbaumchaussee 78

17. Hamburger Multiple Sklerose Forum

Am Samstag, 2. Juni 2018, findet zum 17. Mal das Hamburger Multiple Sklerose Forum statt. Die Veranstaltung ist kostenfrei und kann ohne Anmeldung besucht werden.

Die Themen:

  • Meine MS-Therapie – Wie treffe ich die richtige Entscheidung?
  • Reha bei MS – ganzheitlich und maßgeschneidert?
  • Immuntherapie 2018 – Was gibt es Neues?
  • Mikrobiom und Propionsäure – Essen gegen MS?

Termin: Samstag, 2. Juni 2018, 9.45-16 Uhr
Ort: Albertinen-Haus, Sellhopsweg 18-22, Hamburg-Schnelsen

Mehr Infos finden Sie im Flyer.

Gemeinsam Nr. 1/2018

Die neue Gemeinsam ist da! Hier online ansehen oder direkt zum Download.

Unsere Mitgliederzeitschrift gibt es übrigens auch als Hörversion auf CD! Falls Sie zukünftig statt der Schriftversion die Hörversion erhalten wollen, geben Sie uns einfach Bescheid:
per Mail an info@dmsg-hamburg.de oder Tel. 040-422 44 33.

Dieser Service ist für Mitglieder der DMSG kostenlos!

Daclizumab: Biogen verzichtet auf Zulassung (Update)

Die Zulassung für das MS-Medikament Daclizumab (Handelsname Zinbryta®) wurde am 2. März 2018 von der Herstellerfirma Biogen zurückgenommen. Patienten dürfen nicht mehr behandelt werden. Dies erfordert ein rasches Reagieren beteiligter Ärzte und Patienten und erzeugt ein hohes Maß an Unsicherheit: Wie soll die Behandlung fortgesetzt werden und wie kann die Umstellung erfolgen?

Daclizumab ist ein monoklonaler Antikörper, der seit Juli 2016 für die Behandlung der aktiven schubförmig verlaufenden Multiplen Sklerose unter bestimmten Voraussetzungen zugelassen war. Im März 2018 wurde er nach Evaluierung des Sicherheitsprofils durch die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) vom Hersteller (Biogen) vom Markt zurückgezogen. Die Zulassung ruht derzeit und das Medikament ist nicht mehr verfügbar.

Nach Auftreten von zwölf Fällen einer immunvermittelten Enzephalitis/Enzephalopathie (4 davon tödlich) unter der Behandlung mit Daclizumab verzichtete der Hersteller auf Anraten der EMA zum 2. März 2018 auf die Zulassung. Auch laufende klinische Studien zu Daclizumab wurden vom Hersteller gestoppt und verbleibende Chargen des Arzneimittels wurden zurückgerufen.

Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) und die EMA empfehlen:

  • dass Ärzte keine neuen Patienten mit Daclizumab behandeln,
  • dass Ärzte ihre mit Daclizumab behandelten Patienten so rasch wie möglich kontaktieren, um Daclizumab abzusetzen und alternative Therapieoptionen gemeinsam zu besprechen.
  • dass Patienten, die Daclizumab absetzen, wegen der lang anhaltenden Wirkungen des Arzneimittels entsprechend der Fachinformation nachbeobachtet werden (u.a. Kontrolle der Leberwerte ALT, AST und Bilirubin bis zu sechs Monate nach Absetzen des Medikaments). Die biologische Wirkung von Daclizumab kann nach Absetzen mindestens 3 Monate anhalten.

Weitere, ausführliche Informationen finden Sie hier.