Die Autoren Dr. Insa Schiffmann und Prof. Dr. Christoph Heesen ergänzen mit der Patientenleitlinie die medizinischen Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der MS mit einer für medizinische Laien verständlichen Version. 

https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Sklerose_Stand_Maerz-2022.pdf

Grundlage für die Patientenleitlinie ist die kürzlich veröffentlichte ärztliche Leitlinie zur Diagnose und Therapie der MS (über die Inhalte hat die aktiv! mehrfach berichtet). Diese Leitlinie enthält von MS-Experten verfasste Handlungsempfehlungen für Ärzte zu allen wichtigen Aspekten des Krankheitsmanagements. Für die Erstellung saßen die Experten – u.a. Neurologen, Frauenärzte, Patientenvertreter – über Monate immer wieder zusammen und diskutierten ausführlich über die verfügbaren Studienergebnisse und ihre klinische Erfahrung zu allen wichtigen Fragen. Die Empfehlungen sind aber in medizinischer Fach-sprache geschrieben und für Laien nicht immer verständlich. In der neuen Patientenleitlinie wurden aus diesem Grund die wichtigsten Empfehlungen nun von einem Team aus Neurologen, Patientenvertretern, Experten für Patienteninformationen und Gesundheitswissenschaftlern leicht verständlich „übersetzt“. Die konkreten Empfehlungen sind gut sichtbar farblich hinterlegt. Im Fließtext finden Leser dann genauere Erklärungen, Hinweise auf wissenschaftliche Studien und Merke-Kästen, die das Verständnis der komplexen Informationen erleichtern sollen. Im Glossar können Fachbegriffe gesondert nachgeschlagen werden.

Jeden ersten Mittwoch im Monat findet unser Online-Treff für Angehörige von schwerer betroffenen MS-Erkrankten statt. Mit diesem Angebot möchten wir einen Raum zum gemeinsamen Austausch bieten. Für (insbesondere pflegende) Angehörige finden sich wenig Möglichkeiten dazu. Das Online-Angebot soll dies unkompliziert ermöglichen.

Der Angehörigen-Treff findet in offener Form statt. Wer gerade Themen, Gesprächsbedarf, Lust und Zeit hat, kommt spontan hinzu! Das Angebot ist kostenlos, eine vorherige Anmeldung ist nicht erforderlich.

Themen aus den letzten Treffen:

Rollenveränderung in der Partnerschaft, gemeinsame Krankheitsbewältigung, Umgang mit Stürzen und besonderen Pflegesituationen,
Herausforderung kognitive Probleme, Wahrnehmung eigener Bedürfnisse, Möglichkeiten und Grenzen hinsichtlich Pflegeleistungen. Die Themen entstehen aus der Gruppe heraus, alles soll seinen Platz erhalten können.

Du kannst mit einem Computer, einem Laptop, einem Smartphone oder einem Tablet teilnehmen. Grundsätzlich reicht auch ein normales Telefon.

Zur Teilnahme ist keine Angabe des vollständigen Namens notwendig. Der Vorname reicht aus, auch Nicknames dürfen verwendet werden. Wir bitten jedoch um die Nutzung von Vornamen, da die Kommunikation in der Gruppe dadurch erleichtert wird.

Wir nutzen für den Offenen Angehörigen-Treff Webex. Informationen zum Datenschutz findet Ihr hier.

Termin: Jeden ersten Mittwoch im Monat, 18-20 Uhr.

Teilnahme: Bitte loggt Euch zur Teilnahme zwischen 17:30-18 Uhr über den Einwahl-Button ein. Danach wird die Gruppe geschlossen.

Bitte lest Euch zu Beginn die Hinweise zur Netiquette durch. Mit Eurer Teilnahme akzeptiert Ihr diese.

Macht es Euch gerne mit Eurem Lieblingsgetränk, Knabbereien, einer Kerze o.ä. vor dem Bildschirm gemütlich!

Moderation: Nadja Philipp (Sozialberatung DMSG Hamburg e.V., Ansprechpartnerin für schwerbetroffene Mitglieder und deren Angehörige)

Teilnahme per Telefon:

Falls Ihr telefonisch beitreten möchtet, ruft bitte folgende Nummer an: 0619 6781-9736

Ihr werdet durch ein Telefonsystem geführt. Wenn Ihr nach der Meetingkennnummer gefragt werdet, gebt bitte 163 945 1997# ein.
Anschließend werdet Ihr nach dem Meeting-Passwort gefragt. Dieses lautet 33595339#

20.8.-27.8.2022 (Samstag bis Samstag): Eine Woche Segeln auf dem 39-Meter-Traditionssegelschiff Fortuna in der dänischen Südsee mit einer Stammcrew von 3- 4 erfahrenen Segler*innen. Start ist im schleswig-holsteinischen Kappeln. Je nach Wetterlage – und den Wünschen der Mitsegelnden entsprechend – werden unterschiedliche Häfen angesteuert. Gehfähige Rollstuhlfahrer*innen sind herzlich willkommen. Das Segelschiff ist nicht barrierefrei, und es sind teilweise enge Leitern zu überwinden, um in die Kajüten sowie einzelne Kojen zu gelangen.

Weitere Informationen und Anmeldung bei Johannes Wiggers:
wiggers@dmsg-hamburg.de
Tel. 040-4224433

Menschen, die selbst schon seit einiger Zeit MS haben, beraten Sie auf Augenhöhe und auf Basis ihrer eigenen, persönlichen Erfahrungen. Die Betroffenen-Berater haben alle eine umfangreiche Ausbildung der DMSG Hamburg absolviert. Die Beratung ist kostenlos und kann ohne Anmeldung besucht werden. Termine, weitere Informationen und Kontaktdaten: Betroffene beraten Betroffene