MS Connect – Plattform für Menschen mit MS

Vertrauliche Kommunikation auf neuen Wegen: Das innovative soziale Netzwerk der DMSG, MS Connect, kombiniert Vernetzung und Anonymität.

Rund 240.000 Menschen leben in Deutschland mit Multipler Sklerose. Viele bewältigen ihren Alltag mit dieser chronischen Krankheit gut, wünschen sich aber mehr Austausch mit anderen Betroffenen. Der Schritt in die Öffentlichkeit der sozialen Netzwerke bleibt jedoch oft eine Hürde. Um Menschen mit MS  und ihren Angehörigen eine geschützte Kommunikation zu eröffnen, hat die Cocomore AG im Auftrag der DMSG eine Kennenlern-Plattform für Menschen mit MS entwickelt. „MS Connect“ ist ein soziales Netzwerk, das es Menschen mit MS ermöglicht, sich – zunächst anonym –kennenzulernen, miteinander regional und überregional zu vernetzen und später auf Wunsch auch privat und mit Klarnamen auszutauschen.

Gemeinsam stärker als MS: vertraulich und dennoch eine große Gemeinschaft

Der Vorteil gegenüber anderen sozialen Netzwerken: Auf „MS Connect“ lassen sich neue Kontakte gezielt nach Kriterien suchen, die für Menschen mit MS  besonders relevant sind. So können registrierte Nutzer nicht nur nach Beruf, Hobbies, Alter oder Wohnort, sondern auch nach Therapien oder der gesundheitlichen Situation gefiltert werden. Trotzdem bleibt die Privatsphäre geschützt. Nutzer können ihre Kontakte nach Bekanntheitsgraden klassifizieren und ihnen so schrittweise mehr Informationen über sich preisgeben. Welche Informationen im Profil zu sehen sind und für wen, bestimmt der Nutzer selbst. Außerdem wird ein Account erst nach Authentifizierung durch die DMSG freigeschaltet. Ziel ist eine Plattform, die eine optimale Kombination von Vernetzung und Anonymität gewährleistet. Die Kontaktaufnahme zwischen den Nutzern erfolgt über persönliche Nachrichten.

Initiiert wurde das Projekt von der DMSG Hessen. Mittlerweile wirken alle 16 Landesverbände und der Bundesverband der DMSG an der Plattform mit. Die DMSG bedankt sich bei der Agentur Cocomore, die pro bono Design und technische Entwicklung von „MS Connect“ in Kooperation mit dem Deutschen Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz (DFKI) übernommen hat und für den technischen Betrieb und die Wartung von „MS Connect“ verantwortlich zeichnet. Die inhaltliche Betreuung sowie die Beantwortung von Nutzeranfragen übernimmt der DMSG-Bundesverband.

Ein herzliches Dankeschön geht auch an die Gemeinnützige Hertie Stiftung, die MS Connect in der Entwicklungsphase finanziell unterstützt hat.

Hier geht es zu MS Connect: https://www.msconnect.de/

Selbsthilfe in Deutschland: Ergebnisse der SHILD-Studie

Die SHILD-Studie ist eine wissenschaftliche Untersuchung der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, durchgeführt von der Uniklinik Eppendorf und der Medizinischen Hochschule Hannover. Das Bundesministerium für Gesundheit finanzierte das Projekt von 2012 bis 2018.

5000 Menschen rund um die gemeinschaftliche Selbsthilfe beteiligten sich, darunter auch viele Mitglieder der DMSG Hamburg, und beantworteten folgende Fragen:

  • Welche Ziele hat die Selbsthilfe?
  • Welche Aufgaben stellen sich der Selbsthilfe?
  • Wie wird die Selbsthilfe unterstützt?
  • Mit wem arbeitet die Selbsthilfe zusammen?
  • Was bewirkt die Selbsthilfe?

Die Ergebnisse der Studie wurden jetzt in einer Broschüre veröffentlicht, Download hier.

17. Hamburger Multiple Sklerose Forum

Rund 120 Gäste durften wir zum 17. Hamburger Multiple Sklerose Forum im Albertinen-Haus begrüßen. Wir konnten das Forum zum dritten Mal in Folge ohne Unterstützung der Pharmaindustrie ausrichten. Unser besonderer Dank dafür gilt der Paul- und Helmi-Nitsch-Stiftung und der BARMER.

Bei unseren vier Referenten wollen wir uns ebenfalls sehr bedanken: Nicht nur, dass sie  für ihre Vorträge auf ein Honorar verzichtet haben. Darüber hinaus haben sie bis weit in die Pausen hinein auch noch die vielen Fragen der Besucher beantwortet. Wir freuen uns ganz besonders, dass wir an diesem Tag auch einige neue Mitglieder gewinnen konnten!

Das 18. Hamburger Multiple Sklerose Forum wird am voaussichtlich am 25. Mai 2019 stattfinden.

Sollten die Referenten uns ihre Präsentationen bzw. Zusammenfassungen zur Verfügung stellen, so werden wir diese zu gegebener Zeit hier zum Download anbieten. Dies waren die Themen und Referenten:

Meine MS-Therapie – Wie treffe ich die richtige Entscheidung?
Dr. Anne Rahn

Krankenschwester und Gesundheitswissenschaftlerin, Insitut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS), Hamburg
Präsentation

Immuntherapie 2018 – Was gibt es Neues?
Dr. Klarissa H. Stürner
Leiterin der MS-Ambulanz und Tagesklinik am Universitätsklinikum Kiel
Präsentation

Reha bei MS – ganzheitlich und maßgeschneidert?
Prof. Dr. Jürg Kesselring
Senior-Botschafter und Neuroexperte am Klinikum Valens (CH)
Zusammenfassung

Mikrobiom und Propionsäure – Essen gegen MS?
Dr. Lisa Ann Gerdes
Institut für Klinische Neuroimmunologie am Klinikum der LMU München

 

Fotos: Mauricio Bustamante

Welt MS Tag 2018: Beitrag auf Hamburg 1

Anlässlich des Welt MS Tages 2018 hat Hamburg 1 heute morgen einen Beitrag über Multiple Sklerose und die DMSG in Hamburg gesendet. Markus van de Loo, Vorsitzender unseres Selbsthilfebeirats und Vorstandsmitglied, war als Interviewpartner life im Studio.

DMSG-InfoGuide: Informationsangebot im Überblick

Von der Diagnose über Therapiemöglichkeiten bis hin zu Rechtsfragen – der InfoGuide der DMSG 2017/2018 stellt alle erhältlichen Informationsmaterialien kurz und knapp vor, so dass Sie gezielt aus den verschiedenen Themenbereichen auswählen können:

Die DMSG – Aufgaben, Ziele, Aktivitäten
Basis-Wissen zu MS
MS-Therapie und Forschung
Spezialwissen zu MS
Selbsthilfe im Alltag
Spenden und Helfen

Die Broschüren sind für DMSG-Mitglieder kostenlos. Sie können den InfoGuide hier und das Bestellformular hier herunterladen oder in unserer Geschäftsstelle bestellen: Tel. 040-422 44 33 oder Mail: info@dmsg-hamburg.de.

Gesprächsgruppe für Mütter und Väter mit MS

Unser Mitglied Inga Steinmüller möchte eine Gesprächsgruppe für Mütter und Väter mit MS (und die, die es bald werden) gründen. Dort soll Raum für alle Themen sein, die sich aus der Kombination von Elternschaft und chronischer Erkrankung ergeben können. Kinder bis 2,5 Jahre dürfen zu den Treffen gerne mitgebracht werden.

Die Gruppe trifft sich ab dem 8. Mai immer am 1. Dienstag im Monat von 10.30 bis 12 Uhr in unserer Geschäftsstelle im Eppendorfer Weg 154-156.
Bei Interesse und für Rückfragen wenden Sie sich bitte an die DMSG Hamburg,
Tel. 040 – 422 44 33 oder Mail: info@dmsg-hamburg.de.

Welt MS Tag 2018: „Unheilbar optimistisch“

Zum zehnten Mal hat der Bundesverband der DMSG das Motto des Welt MS Tages festgelegt. Zum zweiten Mal erfolgte die Auswahl in Form eines bundesweiten Wettbewerbs. Die Resonanz war riesig: Eine große Mehrheit der mehr als 8000 Beteiligten kürte online den Vorschlag von Antje Gerber und Ludger Unterstell, „Unheilbar Optimistisch“, zum Sieger-Motto für die zahlreichen Aktionen und Veranstaltungen rund um den Welt MS Tag am 30. Mai 2018.

Multiple Sklerose – das bedeutet ein Leben in Ungewissheit: Wie wird die Krankheit bei mir verlaufen? Werden die Symptome meinen Berufsweg einschränken? Wie wird mein Umfeld auf die Diagnose reagieren? Angesichts dieser Bedingungen niemals die Hoffnung zu verlieren und positiv in die Zukunft zu schauen, darauf zielt das Motto zum Welt MS Tag 2018 „Unheilbar Optimistisch“ von Antje Gerber und Ludger Unterstell ab.

Unheilbar krank und dennoch optimistisch?

Diesen scheinbaren Widerspruch nehmen die Gewinner, die sich in der DMSG-Kontaktgruppe „Trotzdem!“ in Schwerte (DMSG-Landesverband Nordrhein-Westfalen) kennengelernt haben, als Ansporn, um alle Menschen, die mit dieser unberechenbaren Erkrankung leben müssen, zu ermutigen, niemals aufzugeben.

Mehr Informationen zum Welt MS Tag und ein Veranstaltungsverzeichnis mit den bundesweiten Aktionen finden Sie auf der Homepage des DMSG-Bundesverbandes: www.dmsg.de. Dort können Sie auch Ihre eigene Aktionen rund um den Welt MS Tag eintragen.

Wir laden anlässlich des Welt MS Tages zum 17. Hamburger Multiple Sklerose Forum ein, aus Termingründen etwas zeitversetzt am 2. Juni.

Die Themen:

  • Meine MS-Therapie – Wie treffe ich die richtige Entscheidung?
  • Reha bei MS – ganzheitlich und maßgeschneidert?
  • Immuntherapie 2018 – Was gibt es Neues?
  • Mikrobiom und Propionsäure – Essen gegen MS?

Termin: Samstag, 2. Juni 2018, 9.45-16 Uhr
Ort: Albertinen-Haus, Sellhopsweg 18-22, Hamburg-Schnelsen

Mehr Infos finden Sie im Flyer.