Gemeinsam Nr. 1/2018

Die neue Gemeinsam ist da! Hier online ansehen oder direkt zum Download.

Unsere Mitgliederzeitschrift gibt es übrigens auch als Hörversion auf CD! Falls Sie zukünftig statt der Schriftversion die Hörversion erhalten wollen, geben Sie uns einfach Bescheid:
per Mail an info@dmsg-hamburg.de oder Tel. 040-422 44 33.

Dieser Service ist für Mitglieder der DMSG kostenlos!

Daclizumab: Biogen verzichtet auf Zulassung (Update)

Die Zulassung für das MS-Medikament Daclizumab (Handelsname Zinbryta®) wurde am 2. März 2018 von der Herstellerfirma Biogen zurückgenommen. Patienten dürfen nicht mehr behandelt werden. Dies erfordert ein rasches Reagieren beteiligter Ärzte und Patienten und erzeugt ein hohes Maß an Unsicherheit: Wie soll die Behandlung fortgesetzt werden und wie kann die Umstellung erfolgen?

Daclizumab ist ein monoklonaler Antikörper, der seit Juli 2016 für die Behandlung der aktiven schubförmig verlaufenden Multiplen Sklerose unter bestimmten Voraussetzungen zugelassen war. Im März 2018 wurde er nach Evaluierung des Sicherheitsprofils durch die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) vom Hersteller (Biogen) vom Markt zurückgezogen. Die Zulassung ruht derzeit und das Medikament ist nicht mehr verfügbar.

Nach Auftreten von zwölf Fällen einer immunvermittelten Enzephalitis/Enzephalopathie (4 davon tödlich) unter der Behandlung mit Daclizumab verzichtete der Hersteller auf Anraten der EMA zum 2. März 2018 auf die Zulassung. Auch laufende klinische Studien zu Daclizumab wurden vom Hersteller gestoppt und verbleibende Chargen des Arzneimittels wurden zurückgerufen.

Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) und die EMA empfehlen:

  • dass Ärzte keine neuen Patienten mit Daclizumab behandeln,
  • dass Ärzte ihre mit Daclizumab behandelten Patienten so rasch wie möglich kontaktieren, um Daclizumab abzusetzen und alternative Therapieoptionen gemeinsam zu besprechen.
  • dass Patienten, die Daclizumab absetzen, wegen der lang anhaltenden Wirkungen des Arzneimittels entsprechend der Fachinformation nachbeobachtet werden (u.a. Kontrolle der Leberwerte ALT, AST und Bilirubin bis zu sechs Monate nach Absetzen des Medikaments). Die biologische Wirkung von Daclizumab kann nach Absetzen mindestens 3 Monate anhalten.

Weitere, ausführliche Informationen finden Sie hier.

Sturzvorbeugung: Studienteilnehmer gesucht!

Forscher im englischsprachigem Raum haben festgestellt, dass Menschen mit Multipler Sklerose ein erhöhtes Sturzrisiko haben. Zugleich wurden Programme entwickelt, um die Sturzhäufigkeit zu senken. In Deutschland wurde dieses Thema bisher nicht erforscht. Mit einer Studie am UKE soll nun als erster Schritt herausgefunden werden, ob es Bedarf für ein Sturzvorbeugungsprogramm gibt und falls ja, wie solch ein Programm aussehen sollte. Hierfür wird Ihre Meinung benötigt!

Die Studie „Entwicklung eines Sturzvorbeugungsprogrammes: Meinungen von Menschen mit Multipler Sklerose“ wird von Firat Kesgin, Masterstudent der Physiotherapie an der University of Brighton, durchgeführt und von Prof. Dr. Christoph Heesen, Leiter der MS-Sprechstunde im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) und Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der DMSG Hamburg, betreut.

Eine Diskussionsrunde mit vier bis fünf Studienteilnehmern in der Bibliothek der MS-Tagesklinik des UKE soll die Meinungen und Wünsche von sturzgefährdeten Betroffenen zum Thema „Entwicklung eines Sturzvorbeugungsprogrammes“ zusammenfassen.

Einen Flyer mit Kontaktdaten und weiteren Informationen können Sie hier herunterladen: Sturzprävention.

Online-Ratgeber „Hilfsmittel für die häusliche Pflege“

Barrierefrei Leben e.V. hat sein Wohnberatungs-Portal überarbeitet und um den Bereich „Hilfsmittel für die häusliche Pflege“ erweitert. Dort informiert der Verein unter anderem über die verschiedenen Produkte, die den pflegerischen Alltag erleichtern können, und gibt Tipps für den Antrag bei der Kranken- oder Pflegekasse: Ratgeber „Hilfsmittel für die häusliche Pflege“.

Bundesfreiwilligendienst ab 1. August 2018 oder später!

Sie möchten sich sozial engagieren? Sie fahren gerne Auto, sind offen, freundlich und hilfsbereit? Dann sollten Sie sich überlegen, ob Sie einen Bundesfreiwilligendienst bei der DMSG in Hamburg machen möchten. Wir haben ab 1. August 2018 wieder eine freie Stelle und freuen uns über Unterstützung im Fahrdienst.

Sie werden bei uns vor allem für den Fahrdienst eingesetzt. Ohne ihn wäre es vielen unserer Mitglieder nicht mehr möglich, auswärtige Termine wahrzunehmen, Veranstaltungen zu besuchen oder sich überhaupt im öffentlichen und sozialen Leben außerhalb ihrer Wohnung zu bewegen. Der Fahrdienst ist also ein ganz wichtiges und beliebtes Kernangebot der DMSG. Sie holen die Fahrgäste zu Hause ab, bringen sie an ihren Wunschort und wieder zurück.

Ihre Einsätze sind sehr abwechslungsreich. Sie kommen mit den unterschiedlichsten Menschen, jüngeren und älteren, in Kontakt. Über den Fahrdienst hinaus fallen gelegentlich auch andere Tätigkeiten an: Manchmal benötigen Mitglieder Hilfe beim Einkaufen, Aufräumen oder bei kleinen Reparaturen. Oder jemand hat einfach nur Lust auf einen Spaziergang oder eine Partie Schach. Auch in der Dienststelle gibt es hin und wieder etwas für Sie zu tun, sowohl im handwerklichen als auch im Bürobereich.

Bitte bewerben Sie sich ausschließlich über das Online-Formular der Freiwilligendienste Hamburg: www.freiwilligendienste-hamburg.de/#online-bewerbung

Mit unseren letzten Bundesfreiwilligen haben wir Interviews über ihre Erfahrungen beim Fahrdienst geführt:

Interview Vincent

Interview Harry

Interview Hartmut

Interview Lisa

Interview Hendrik und Lennart

Bei Interesse und für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsführerin Andrea Holz, Tel.: 040-422 44 33, E-Mail: holz@dmsg-hamburg.de.

Mit Bus und Bahn unterwegs: Trainingsprogramm

Die Hamburger LAG für behinderte Menschen bietet ein Schulungs- und Trainingsprogramm für mobilitätseingeschränkte Menschen im Hamburger Öffentlichen Personennahverkehr an.

Das Schulungs- und Trainingsprogramm richtet sich an Menschen, die in folgenden Bereichen Probleme haben:

  • Mobilität
  • Orientierung
  • Wahrnehmung
  • Kommunikation

Schwerpunktmäßig erfolgt ein Einzeltraining. Sie erlernen Möglichkeiten, sicher mit Bussen, U- und S-Bahnen in Hamburg unterwegs zu sein. Zum Beispiel:

  • Planung der gewünschte Route im Öffentlichen Personennahverkehr (ÖPNV)
  • Ein- und Ausfahrt in den Bus, die U- und S-Bahn.
  • Orientierung an großen Bahnhöfen.
  • Umgehen mit unvorhergesehenen Situationen (z. B. defekter Aufzug).

Ansprechpartner: Andreas Leuschner, Tel. 040 – 650 40 127, E-Mail: post@lagh-hamburg.de

Dieses Angebot ist kostenlos!

Armergometer-Training: Studienteilnehmer gesucht!

Sport und körperliche Aktivität gehören zu den besten „Medikamenten“, um das Nervensystem zu schützen. Bewegungstherapie fördert nicht nur Ausdauer und Mobilität, sondern verbessert auch die Hirnleistung. In einer Pilotstudie konnte bereits gezeigt werden, dass Handkurbeln (Armergometrie) bei chronischer MS das Gehen verbessern kann.

Das Forschungsteam um Prof. Dr. Christoph Heesen, Leiter der MS-Sprechstunde im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) und Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der DMSG Hamburg, möchte nun herausfinden, ob sich dieser Effekt durch Training mit dem Armergometer reproduzieren lässt und ob man dieses zukünftig als Therapieform nutzen kann.

Das Training am Armergometer findet ausschließlich unter Bewegung der Arme statt. Patienten, die in ihrer Gehfähigkeit und Beinfunktion einschränkt sind, können diese Art des Trainings problemlos ableisten. Das Training soll zuhause stattfinden. Ziel ist, eine Verbesserung der Gehfähigkeit zu erreichen.

Mehr Informationen zur Studie finden Sie im Flyer.

Diese Studie wird von der DMSG Hamburg mit einem Anteil aus der Spendensumme der NDR Benefizaktion „Hand in Hand für Norddeutschland“ 2014 gefördert.