Gemeinnützige Hertie-Stiftung: Andrea Holz im Interview

Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung gehört zu unseren besonders langjährigen Partnern und hat schon viele unserer Projekte finanziell gefördert. Jetzt hat die Stiftung ein Interview mit unserer Geschäftsführerin Andrea Holz geführt, dass sich unter anderem um Inspirations- und Motivationsquellen dreht. Sie finden das Interview in der Rubrik „Menschen im Fokus“: Interview Andrea Holz

Gesprächsgruppe für Paare

Unsere Mitglieder Sandra und Patrick Abraham möchten eine Gesprächsgruppe für Paare gründen. Die Gruppe richtet sich an Menschen mit MS und ihre Partner im Alter von 20 bis 50 Jahren.

Folgende Punkte sollen die Gruppe prägen:

  • Offene Kommunikation untereinander
  • Umgang mit Krankheitsveränderungen
  • Doppelbelastung durch Job und Zusammenleben mit MS
  • Motivation durch den Partner
  • Alltagsprobleme

Das Treffen findet an jedem 2. Dienstag im Monat um 18.30 Uhr im Restaurant Feuervogel in Wandsbek (U Wandsbeker Chaussee) statt.

Bei Interesse und für Rückfragen wenden Sie sich bitte an Sandra und Patrick Abraham,
Tel. 0162-36 333 99 oder E-Mail: sandra-abraham@gmx.net.

Gemeinsam Nr. 2/2018

Die neue Gemeinsam ist da! Hier online ansehen oder direkt zum Download.

Unsere Mitgliederzeitschrift gibt es übrigens auch als Hörversion auf CD! Falls Sie zukünftig statt der Schriftversion die Hörversion erhalten wollen, geben Sie uns einfach Bescheid:
per Mail an info@dmsg-hamburg.de oder Tel. 040-422 44 33.

Dieser Service ist für Mitglieder der DMSG kostenlos!

MS Connect – Plattform für Menschen mit MS

Vertrauliche Kommunikation auf neuen Wegen: Das innovative soziale Netzwerk der DMSG, MS Connect, kombiniert Vernetzung und Anonymität.

Rund 240.000 Menschen leben in Deutschland mit Multipler Sklerose. Viele bewältigen ihren Alltag mit dieser chronischen Krankheit gut, wünschen sich aber mehr Austausch mit anderen Betroffenen. Der Schritt in die Öffentlichkeit der sozialen Netzwerke bleibt jedoch oft eine Hürde. Um Menschen mit MS  und ihren Angehörigen eine geschützte Kommunikation zu eröffnen, hat die Cocomore AG im Auftrag der DMSG eine Kennenlern-Plattform für Menschen mit MS entwickelt. „MS Connect“ ist ein soziales Netzwerk, das es Menschen mit MS ermöglicht, sich – zunächst anonym –kennenzulernen, miteinander regional und überregional zu vernetzen und später auf Wunsch auch privat und mit Klarnamen auszutauschen.

Gemeinsam stärker als MS: vertraulich und dennoch eine große Gemeinschaft

Der Vorteil gegenüber anderen sozialen Netzwerken: Auf „MS Connect“ lassen sich neue Kontakte gezielt nach Kriterien suchen, die für Menschen mit MS  besonders relevant sind. So können registrierte Nutzer nicht nur nach Beruf, Hobbies, Alter oder Wohnort, sondern auch nach Therapien oder der gesundheitlichen Situation gefiltert werden. Trotzdem bleibt die Privatsphäre geschützt. Nutzer können ihre Kontakte nach Bekanntheitsgraden klassifizieren und ihnen so schrittweise mehr Informationen über sich preisgeben. Welche Informationen im Profil zu sehen sind und für wen, bestimmt der Nutzer selbst. Außerdem wird ein Account erst nach Authentifizierung durch die DMSG freigeschaltet. Ziel ist eine Plattform, die eine optimale Kombination von Vernetzung und Anonymität gewährleistet. Die Kontaktaufnahme zwischen den Nutzern erfolgt über persönliche Nachrichten.

Initiiert wurde das Projekt von der DMSG Hessen. Mittlerweile wirken alle 16 Landesverbände und der Bundesverband der DMSG an der Plattform mit. Die DMSG bedankt sich bei der Agentur Cocomore, die pro bono Design und technische Entwicklung von „MS Connect“ in Kooperation mit dem Deutschen Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz (DFKI) übernommen hat und für den technischen Betrieb und die Wartung von „MS Connect“ verantwortlich zeichnet. Die inhaltliche Betreuung sowie die Beantwortung von Nutzeranfragen übernimmt der DMSG-Bundesverband.

Ein herzliches Dankeschön geht auch an die Gemeinnützige Hertie Stiftung, die MS Connect in der Entwicklungsphase finanziell unterstützt hat.

Hier geht es zu MS Connect: https://www.msconnect.de/

Selbsthilfe in Deutschland: Ergebnisse der SHILD-Studie

Die SHILD-Studie ist eine wissenschaftliche Untersuchung der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, durchgeführt von der Uniklinik Eppendorf und der Medizinischen Hochschule Hannover. Das Bundesministerium für Gesundheit finanzierte das Projekt von 2012 bis 2018.

5000 Menschen rund um die gemeinschaftliche Selbsthilfe beteiligten sich, darunter auch viele Mitglieder der DMSG Hamburg, und beantworteten folgende Fragen:

  • Welche Ziele hat die Selbsthilfe?
  • Welche Aufgaben stellen sich der Selbsthilfe?
  • Wie wird die Selbsthilfe unterstützt?
  • Mit wem arbeitet die Selbsthilfe zusammen?
  • Was bewirkt die Selbsthilfe?

Die Ergebnisse der Studie wurden jetzt in einer Broschüre veröffentlicht, Download hier.

17. Hamburger Multiple Sklerose Forum

Rund 120 Gäste durften wir zum 17. Hamburger Multiple Sklerose Forum im Albertinen-Haus begrüßen. Wir konnten das Forum zum dritten Mal in Folge ohne Unterstützung der Pharmaindustrie ausrichten. Unser besonderer Dank dafür gilt der Paul- und Helmi-Nitsch-Stiftung und der BARMER.

Bei unseren vier Referenten wollen wir uns ebenfalls sehr bedanken: Nicht nur, dass sie  für ihre Vorträge auf ein Honorar verzichtet haben. Darüber hinaus haben sie bis weit in die Pausen hinein auch noch die vielen Fragen der Besucher beantwortet. Wir freuen uns ganz besonders, dass wir an diesem Tag auch einige neue Mitglieder gewinnen konnten!

Das 18. Hamburger Multiple Sklerose Forum wird am voaussichtlich am 25. Mai 2019 stattfinden.

Sollten die Referenten uns ihre Präsentationen bzw. Zusammenfassungen zur Verfügung stellen, so werden wir diese zu gegebener Zeit hier zum Download anbieten. Dies waren die Themen und Referenten:

Meine MS-Therapie – Wie treffe ich die richtige Entscheidung?
Dr. Anne Rahn

Krankenschwester und Gesundheitswissenschaftlerin, Insitut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS), Hamburg
Präsentation

Immuntherapie 2018 – Was gibt es Neues?
Dr. Klarissa H. Stürner
Leiterin der MS-Ambulanz und Tagesklinik am Universitätsklinikum Kiel
Präsentation

Reha bei MS – ganzheitlich und maßgeschneidert?
Prof. Dr. Jürg Kesselring
Senior-Botschafter und Neuroexperte am Klinikum Valens (CH)
Zusammenfassung

Mikrobiom und Propionsäure – Essen gegen MS?
Dr. Lisa Ann Gerdes
Institut für Klinische Neuroimmunologie am Klinikum der LMU München

 

Fotos: Mauricio Bustamante

Welt MS Tag 2018: Beitrag auf Hamburg 1

Anlässlich des Welt MS Tages 2018 hat Hamburg 1 heute morgen einen Beitrag über Multiple Sklerose und die DMSG in Hamburg gesendet. Markus van de Loo, Vorsitzender unseres Selbsthilfebeirats und Vorstandsmitglied, war als Interviewpartner life im Studio.