HSV-Fanclub „von der Waterkant“ spendet zum 5. Mal

Der HSV-Fanclub „von der Waterkant“ hat uns in diesem Jahr nun schon zum fünften Mal mit einer Spende bedacht. Darüber haben wir uns sehr gefreut! Vor allem, weil die wichtigsten Vertreter des Fanclubs dies immer mit einem Besuch in unserer Geschäftsstelle verbinden, um sich über Neuigkeiten auszutauschen.

Hintergrund dieses Engagements ist die MS-Erkrankung eines Fanclub-Mitglieds. Die Spenden werden über das Jahr verteilt zu verschiedenen Anlässen gesammelt, dafür steht immer ein „Spendenschwein“ bereit. 2017 kamen so insgesamt 560 Euro zusammen, von denen wir 280 Euro erhalten haben. Die andere Hälfte ging wie in den vergangenen Jahren an die Kinderkrebsstation der Uniklinik Eppendorf. Im Anschluss an die Spendenübergabe feierte der Fanclub sein 15-jähriges Bestehen!

V.l.n.r.: Birger Bewarder, Vorsitzender des HSV-Fanclubs „Von der Waterkant“, Dirk Tullius, stellv. Vorsitzender der DMSG Hamburg, Michael Ziglowski, Kassenführer, Harald Ernst, Gründungsmitglied des Fanclubs

Peer Counseling am 21. November 2017

BfB

Flyer zum Download

Am Dienstag, 21. November, findet wieder unsere Beratung von Betroffenen für Betroffene statt.
Ort: UKE, Räume der MS-Sprechstunde, Martinistraße 52, Haus W 34. Zeit: 14 bis 16 Uhr.
Das Peer Counseling ist eine Einzelberatung und kann ohne Anmeldung besucht werden!

Weitere Informationen finden Sie unter Peer Counseling und im Flyer. Die nächsten Termine finden Sie hier.

Haben Sie Fragen an die Peer Counseler? Dann schreiben Sie eine Mail an: ms-peers-hh@web.de.

Woche der Inklusion 2017

Im Rahmen der „Woche der Inklusion 2017“ in Hamburg gibt es im November und Dezember viele interessante Ausstellungen, Veranstaltungen und andere Angebote. Die vollständige  Programmübersicht finden Sie hier. Initiatorin der „Woche der Inklusion“ ist die Senatskoordinatorin für die Gleichstellung behinderter Menschen in Hamburg, Ingrid Körner. Zwei Veranstaltungen möchten wir an dieser Stelle besonders hervorheben:

 

Präsentation der Portrait-Kampagne „Menschen und ihre Passion“. Menschen mit und ohne Behinderung verbinden sich.

Vom 1. bis 29. November 2017 steht die erste „Haspa-Filiale der Zukunft“ in Hamburg-Niendorf ganz im Zeichen des Vereins Netzwerk Flaschenpost. Der Verein stellt sich dar und berät am 13., 23. und 29. November zu inklusiven Freizeitangeboten.

Unser Mitglied Roswitha Kiers

Höhepunkt ist die Abendveranstaltung am 16. November 2017 ab 19 Uhr. In der offenen Veranstaltung (um Anmeldung wird gebeten) finden sich viele interessante Menschen mit und ohne Behinderung zusammen, um sich über ihre Passion auszutauschen. Erstmals werden die Fotos der Portrait-Kampagne „Menschen und ihre Passion“ vorgestellt, die der renommierte Fotograf Boris Rostami für Netzwerk Flaschenpost honorarfrei anfertigte. Interessante Hamburger zeigen sich mit dem Symbol ihrer Passion (z.B. Motorradhelm oder Posaune). Die Fotos von Boris Rostami sollen den Geist der Idee „Woche der Inklusion 2017“ transportieren. Was macht Menschen aus, jenseits von Beruf, Erkrankung oder Einschränkung? Was mag ich – und was magst du? Und wie finden wir über die gemeinsame Schnittstelle Kontakt?

Begleitende Live-Musik: Alexander von Rothkirch

Ort: „Haspa-Filiale der Zukunft“, Hamburger Sparkasse, Moorflagen 1, 22455 Hamburg
Teilnahme: Die Veranstaltung ist offen für alle Hamburger mit und ohne Behinderung.
Kosten: freier Eintritt, bei vorheriger Reservierung
Anmeldung: info@netzwerk-flaschenpost.de, Tel.: 040-3492 14-43 und -42, 01577-266 1836
Ansprechperson: Axel Bathke

 

„Ich sorge vor“ – Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung

Jeder Volljährige kann für den Fall, dass er aufgrund einer Erkrankung oder einer Behinderung seine Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln kann, eine Person seines Vertrauens bevollmächtigen und damit eine rechtliche Betreuung überflüssig machen. Anhand von praktischen Beispielen werden die drei verschiedenen Verfügungen erläutert und alle Ihre Fragen dazu beantwortet.

Vortrag: 29. November 2017, 17 Uhr
Ort: Bücherhalle Harburg, Eddelbüttelstr. 47 a (Harburg Carree), 21073 Hamburg
Teilnahme: offen für alle
Kontakt: Betreuungsverein, Stefan Kinzel, stefan.kinzel@insel-ev.de

Der MS davonlaufen: Offener Lauftreff

Sophie, die junge Hamburgerin, die am 9. September einen Triathlon zugunsten der DMSG Hamburg gelaufen ist, bietet ab 28. September einen Lauftreff für Menschen mit MS, Angehörige und Interessierte an. Von ihrer Idee hat sie uns bei der Spendenübergabe vergangene Woche erzählt. Die Online-Spendenkampagne ist nach wie vor aktiv: https://www.gofundme.com/ms-spendenlauf

Sport ist alles andere als Mord und stärkt nicht nur Gelenke, Motorik und Ausdauer, sondern auch ein gesundes Lebensgefühl und fördert den Stressabbau. Besonders in der Gruppe können Anfänger sowie „Profis“ einander helfen und aufeinander Rücksicht nehmen. Im Zentrum des Lauftreffs steht der Spaß – nicht die Krankheit – und daher sind auch Angehörige sowie Interessierte herzlich willkommen!

Gestartet wird pünktlich um 19.30 Uhr und Sophie begleitet immer (!) den „langsamsten“ Läufer. Schnelle Läufer können sich ggf. in einer eigenen Kleingruppe absetzen. Auch langsame Läufer oder „schnelle“ Spaziergänger sind herzlich willkommen!

Treffpunkt: ab 28. September, immer donnerstags, 19.30 Uhr, Kennedybrücke Außenalster. Immer dabei: Sophie (bei Fragen unter sophie.berenzen@web.de erreichbar)

Barrierefreie Arztpraxen: Geheimtipps gesucht!

Viele Mitglieder von Selbsthilfegruppen müssen aufgrund ihrer gesundheitlichen Probleme häufig zum Arzt. Dabei stoßen sie oftmals auf Barrieren und Zugangsschwierigkeiten bei den Praxen.

Die Patienten-Initiative e.V. arbeitet gemeinsam mit KISS (Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen) seit längerem zum Thema „Barrierefreiheit in der medizinischen Versorgung“. Sie hat mit einer Bestandsaufnahme in den Kliniken begonnen, die seit Anfang 2016 mit Förderung der AOK Rheinland/Hamburg in Arztpraxen fortgesetzt wird.

Die Bedarfe der Menschen mit Behinderung sind so vielfältig, wie die Menschen selbst. Kaum eine Einrichtung wird allen Kriterien der Barrierefreiheit genügen können. Wichtig für die Patienten ist jedoch zu wissen, welche Praxis wie ausgestattet ist. Dabei geht es um weit mehr, als um das Vorhandensein eines Fahrstuhles. Es werden die tatsächlichen Bedingungen vor Ort von der Anfahrt bis zum Untersuchungsraum erfasst.

Später sollen diese Daten bei der Arztsuche online zu finden sein, damit Menschen mit Behinderungen die für sie passende Arztpraxis finden können.Sie können bei diesem ehrgeizigen Projekt helfen, indem Sie Tipps geben, welche Arztpraxis an einem Besuch von der Patienten-Initiative Interesse hätte. Je mehr Arztpraxen teilnehmen, desto besser die Möglichkeit einer freien Arztwahl für Patienten, die vor einem Praxisbesuch wissen müssen, ob sie mit den Gegebenheiten zurecht kommen.

Nehmen Sie gern mit der Patienten-Intiative Kontakt auf und erzählen Sie von Ihren Erfahrungen, entweder per Telefon, per Mail oder über die Website www.patienteninitiative.de.

Wenn Sie eine Arztpraxis kennen, die auf Menschen mit Behinderung gut eingestellt ist, können Sie auch direkt dieses Formular ausfüllen.

Palliativversorgung bei Multipler Sklerose: Umfrage

Die Internationale MS Gesellschaft (MSIF), bei der auch die DMSG Mitglied ist, nimmt an einer Initiative der European Academy of Neurology (EAN) teil, um eine Leitlinie zur Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener MS zu entwickeln. Dafür ist Ihre Unterstützung gefragt!

Neue Studien zeigen, dass Palliativversorgung Erkrankungssymptome reduzieren und die Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittener MS und komplexen Pflegebedürfnissen verbessern kann. Palliativversorgung bezieht sich auf die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit einer schweren Erkrankung und zunehmendem Versorgungsbedarf. Es handelt sich um einen Versorgungsansatz, der alle Bedürfnisse einer Person – körperliche, emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse – berücksichtigt. Palliativversorgung bezieht sich nicht ausschließlich auf die letzten Wochen oder Monate des Lebens.

Leitlinie weist den Weg zur bestmöglichen Versorgung

Eine Leitlinie besteht aus Handlungsempfehlungen für Ärzte, Pflegende und andere Gesundheitsdienstleister. Die Empfehlungen werden von Experten aus verschiedenen Bereichen entwickelt. Grundlage sind möglichst hochwertige, wissenschaftliche Studien. Diese Leitlinie bietet einen Überblick über bestmögliche Versorgungsformen und wir hoffen sehr, dass sie dazu dient die Palliativversorgung für Menschen mit MS in Europa zu verbessern. Die Internationale MS Gesellschaft wird diese Leitlinie nutzen, um weltweit dazu anzuregen, Leitlinien für Gesundheitsdienstleister in weiteren Regionen zu entwickeln, um auch dort die Versorgungsqualität zu verbessern.

Ihre Teilnahme ist gefragt

Es ist wichtig, dass Menschen mit MS und ihre Angehörigen in die Entwicklung dieser Praxisleitlinie einbezogen werden. Sie sind die Experten und ihr Einbezug trägt zur Entwicklung vertrauenswürdiger Leitlinien, mit höherer Bedeutsamkeit für ihre Situation und Bedürfnisse, bei. Eine der ersten und wichtigsten Stufen der Leitlinien-Entwicklung ist die Ermittlung von Themen, die mit der Leitlinie angesprochen werden sollen. Die Beteiligung von Experten in diesem Stadium ist daher wichtig, um sicherzustellen, dass alle relevanten Themen ermittelt werden.

Wenn Sie eine von MS betroffene Person (unabhängig von der Verlaufsform oder vom Schweregrad) oder ein Familienmitglied bzw. eine andere wichtige Bezugsperson sind und Interesse daran haben, Schlüsselthemen der Leitlinie zur Palliativversorgung für Menschen mit fortgeschrittener MS mitzubestimmen, wären wir Ihnen für die Teilnahme an dieser Online-Umfrage sehr dankbar. Einige der in der Umfrage enthaltenen Themen betreffen die Betreuung zum Lebensende und andere sensible Themen. Wenn Sie sich im Umgang mit diesen Themen nicht wohl fühlen, möchten Sie möglicherweise nicht an der Umfrage teilnehmen.

Die Online-Umfrage erfolgt über eine sichere Seite. Die Teilnahme dauert 15-20 Minuten und ist anonym.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Bei Fragen kontaktieren Sie bitte:
Anne Rahn
Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Email: a.rahn@uke.de
Tel: +49 (0) 40-42838 6634

Gemeinsam Nr. 3/2017

Die neue Gemeinsam ist da! Hier online ansehen oder direkt zum Download.

Unsere Mitgliederzeitschrift gibt es übrigens auch als Hörversion auf CD! Falls Sie zukünftig statt der Schriftversion die Hörversion erhalten wollen, geben Sie uns einfach Bescheid:
per Mail an info@dmsg-hamburg.de oder Tel. 040-422 44 33.

Dieser Service ist für Mitglieder der DMSG kostenlos!