Welt MS Tag 2017: „Alles geht, aber eben nur anders …“

Zum neunten Mal stellt der Welt MS Tag rund um den Globus Multiple Sklerose und die Menschen, die an dieser bislang noch immer unheilbaren Erkrankung leiden, in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit. In Deutschland steht der 31. Mai 2017 unter dem Motto „Multiple Sklerose – Alles geht, aber eben nur anders …“.
Der Bundesverband der DMSG hat dieses Jahr erstmals einen Wettbewerb ausgeschrieben, um Motto und Plakatmotiv für den Welt MS Tag 2017 zu ermitteln.

Die Entscheidung fiel auf den Vorschlag von Chris van der Meijden, der seit 2015 mit der Diagnose MS lebt. Die aus seinem Vorschlag entwickelten Informations-
materialien transportieren die Botschaft, die hinter dem Motto „Multiple Sklerose – Alles geht, aber eben nur anders…“ steckt:

Multiple Sklerose verändert das Leben, lässt aber viele Perspektiven zu. 

Chris van der Meijdenist einer von mehr als 200.000 MS-Erkrankten in Deutschland (Quelle: Bundesversicherungsamt), die tagtäglich erleben, dass und wie die Krankheit ihren Alltag verändert. Sie alle wollen ein ganz normales Leben führen – in Familie, Beruf und Gesellschaft. Dazu gehören Mobilität, Anerkennung, Chancengleichheit.

Um MS-Erkrankten mehr Lebensqualität zu ermöglichen, müssen Barrieren – sichtbare und unsichtbare – überwunden werden. Darauf gilt es in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen. Die DMSG will aufklären, Vorurteile ausräumen sowie Verständnis und Unterstützung generieren. Sie setzt sich mit allen Mitteln dafür ein, dass Lebensqualität mit MS kein Widerspruch ist.

Wir laden anlässlich des Welt MS Tages zum 16. Hamburger Multiple Sklerose Forum ein, aus Termingründen etwas zeitversetzt am 24. Juni.

Die Themen:

  • Denken und Merken – Nutzen der Neuropsychologie bei MS
  • MRT bei MS – ist das Wesentliche unsichtbar?
  • Immuntherapie 2017 – jetzt auch bei chronischer MS?
  • Achtsamkeit und Meditation bei MS – Wellness oder wirksame Therapie?

Termin: Samstag, 24. Juni 2017, 9.45-16 Uhr
Ort: Albertinen-Haus, Sellhopsweg 18-22, Hamburg-Schnelsen

Mehr Infos finden Sie im Flyer.

Vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite!

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Armergometer-Training: Studienteilnehmer gesucht!

Sport und körperliche Aktivität gehören zu den besten „Medikamenten“, um das Nervensystem zu schützen. Bewegungstherapie fördert nicht nur Ausdauer und Mobilität, sondern verbessert auch die Hirnleistung. In einer Pilotstudie konnte bereits gezeigt werden, dass Handkurbeln (Armergometrie) bei chronischer MS das Gehen verbessern kann.

Das Forschungsteam um Prof. Dr. Christoph Heesen, Leiter der MS-Sprechstunde im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) und Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der DMSG Hamburg, möchte nun herausfinden, ob sich dieser Effekt durch Training mit dem Armergometer reproduzieren lässt und ob man dieses zukünftig als Therapieform nutzen kann.

Das Training am Armergometer findet ausschließlich unter Bewegung der Arme statt. Patienten, die in ihrer Gehfähigkeit und Beinfunktion einschränkt sind, können diese Art des Trainings problemlos ableisten. Das Training soll zuhause stattfinden. Ziel ist, eine Verbesserung der Gehfähigkeit zu erreichen.

Mehr Informationen zur Studie finden Sie im Flyer.

Diese Studie wird von der DMSG Hamburg mit einem Anteil aus der Spendensumme der NDR Benefizaktion „Hand in Hand für Norddeutschland“ 2014 gefördert.

Umfrage zu Sport und körperlicher Aktivität bei MS

Wie viel Bewegung haben Sie in Ihrem Alltag? Welchen Sport treiben Sie? Was motiviert, was hält Sie davon ab? Die MS-Ambulanz des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) sucht „Bewegungsmuffel“, „Durchschnittlich-Aktive“ und „Sportbegeisterte“ mit Multipler Sklerose, die diese und ähnliche Fragen beantworten.

Was ist das Ziel der Befragung?

Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass sich regelmäßige körperliche Aktivität und Sport bei MS positiv auf die Lebensqualität, aber auch auf Fitness, Mobilität und Fatigue auswirken können. Gleichzeitig ist jedoch bekannt, dass Menschen mit MS noch weniger körperlich aktiv sind als die Allgemeinbevölkerung. Dies liegt einerseits an krankheitsspezifischen Hürden wie z.B. einer eingeschränkten Mobilität. Andererseits gibt es Hinweise, dass viele weitere Faktoren Einfluss nehmen, die nicht vom Grad der Beeinträchtigung abhängig sind. Ziel der Befragung ist es, diese Faktoren herauszufinden und ihren Einfluss auf die langfristige körperliche Aktivität von Menschen mit MS zu prüfen.

Bereits im Vorfeld der Studie haben die Hamburger Forscher etwa ein Jahr lang recherchiert, Experten befragt und mit MS-Erkrankten und Patientenvertretern gesprochen, um zu lernen, wie Menschen mit MS besser dabei unterstützt werden können, langfristig körperlich aktiv zu werden und zu bleiben.

Wer kann an der Umfrage teilnehmen?

Jeder volljährige Patient/jede volljährige Patientin mit einer diagnostizierten MS (alle Verlaufsformen) kann teilnehmen. Um das Ziel der Befragung zu erreichen, sind besonders auch Menschen zur Teilnahme aufgerufen, die momentan (noch) nicht körperlich aktiv sind oder sich selbst eher als „Bewegungsmuffel“ wahrnehmen. Wenn Sie keinen Sport treiben, was hält Sie davon ab? Fühlen Sie sich ausreichend unterstützt?

Regionale Zusatz-Umfrage: Auf welche Sportangebote können MS-Erkrankte an ihrem Wohnort zugreifen?

In Ergänzung zur Kernbefragung befasst sich eine Zusatzumfrage mit den praktischen Gegebenheiten vor Ort, z.B. Vielfalt der Sportangebote, Wege zu Sportstätten. Mithilfe dieser Daten soll eine Aufstellung der regionalen Versorgung mit Sportangeboten für Menschen mit MS erstellt werden, die auch für die Arbeit der DMSG-Landesverbände interessant sein kann. Die Entwicklung des regionalen Fragebogens wurde von der DMSG Hamburg und deren Selbsthilfebeirat aktiv unterstützt.

Gemeinsam Nr. 1/2017

Die neue Gemeinsam ist da! Hier online ansehen oder direkt zum Download.

Unsere Mitgliederzeitschrift gibt es übrigens auch als Hörversion auf CD! Falls Sie zukünftig statt der Schriftversion die Hörversion erhalten wollen, geben Sie uns einfach Bescheid:
per Mail an info@dmsg-hamburg.de oder Tel. 040-422 44 33.

Dieser Service ist für Mitglieder der DMSG kostenlos!

Erstes Medikament zur Behandlung der primär chronisch progredienten MS vor Zulassung

Das erste Medikament zur Behandlung der primär chronisch progredienten
Multiple Sklerose steht vor der Zulassung: Sind die hohen Erwartungen an Ocrelizumab gerechtfertigt?

Mit Ocrelizumab wird in absehbarer Zeit ein weiteres Medikament zur Behandlung der Multiplen Sklerose zur Verfügung stehen. Kürzlich zeigten drei klinische Studien, dass Ocrelizumab nicht nur bei der schubförmigen MS, sondern auch bei Patienten mit
primär-chronisch progredienter MS wirksam ist. Für diese Patientengruppe gibt es bisher keine zugelassenen Medikamente.

Lesen Sie hier die Stellungnahme des Ärztlichen Beirats des DMSG Bundesverbandes: Stellungnahme Ocrelizumab

Bundesfreiwilligendienst ab 1. Juli 2017 oder später!

Sie möchten sich sozial engagieren? Sie fahren gerne Auto, sind offen, freundlich und hilfsbereit? Dann sollten Sie sich überlegen, ob Sie einen Bundesfreiwilligendienst bei der DMSG in Hamburg machen möchten. Wir haben ab 1. Juli 2017 wieder eine freie Stelle und freuen uns über Unterstützung im Fahrdienst.

Sie werden bei uns vor allem für den Fahrdienst eingesetzt. Ohne ihn wäre es vielen unserer Mitglieder nicht mehr möglich, auswärtige Termine wahrzunehmen, Veranstaltungen zu besuchen oder sich überhaupt im öffentlichen und sozialen Leben außerhalb ihrer Wohnung zu bewegen. Der Fahrdienst ist also ein ganz wichtiges und beliebtes Kernangebot der DMSG. Sie holen die Fahrgäste zu Hause ab, bringen sie an ihren Wunschort und wieder zurück.

Ihre Einsätze sind sehr abwechslungsreich. Sie kommen mit den unterschiedlichsten Menschen, jüngeren und älteren, in Kontakt. Über den Fahrdienst hinaus fallen gelegentlich auch andere Tätigkeiten an: Manchmal benötigen Mitglieder Hilfe beim Einkaufen, Aufräumen oder bei kleinen Reparaturen. Oder jemand hat einfach nur Lust auf einen Spaziergang oder eine Partie Schach. Auch in der Dienststelle gibt es hin und wieder etwas für Sie zu tun, sowohl im handwerklichen als auch im Bürobereich.

Bitte bewerben Sie sich ausschließlich über das Online-Formular der Freiwilligendienste Hamburg: www.freiwilligendienste-hamburg.de/#online-bewerbung

Mehr über die Freiwilligendienste Hamburg: www.freiwilligendienste-hamburg.de

Mit unseren letzten Bundesfreiwilligen haben wir Interviews über ihre Erfahrungen beim Fahrdienst geführt:

Interview Vincent

Interview Harry

Interview Hartmut

Interview Lisa

Interview Hendrik und Lennart

Bei Interesse und für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsführerin Andrea Holz, Tel.: 040-422 44 33, E-Mail: holz@dmsg-hamburg.de.