Der MS davonlaufen: Offener Lauftreff

Sophie, die junge Hamburgerin, die am 9. September einen Triathlon zugunsten der DMSG Hamburg gelaufen ist, bietet ab 28. September einen Lauftreff für Menschen mit MS, Angehörige und Intessierte an. Von ihrer Idee hat sie uns bei der Spendenübergabe vergangene Woche erzählt. Die Online-Spendenkampagne ist nach wie vor aktiv: https://www.gofundme.com/ms-spendenlauf

Sport ist alles andere als Mord und stärkt nicht nur Gelenke, Motorik und Ausdauer, sondern auch ein gesundes Lebensgefühl und fördert den Stressabbau. Besonders in der Gruppe können Anfänger sowie „Profis“ einander helfen und aufeinander Rücksicht nehmen. Im Zentrum des Lauftreffs steht der Spaß – nicht die Krankheit – und daher sind auch Angehörige sowie Interessierte herzlich willkommen!

Gestartet wird pünktlich um 19.30 Uhr und Sophie begleitet immer (!) den „langsamsten“ Läufer. Schnelle Läufer können sich ggf. in einer eigenen Kleingruppe absetzen. Auch langsame Läufer oder „schnelle“ Spaziergänger sind herzlich willkommen!

Treffpunkt: ab 28. September, immer donnerstags, 19.30 Uhr, Kennedybrücke Außenalster. Immer dabei: Sophie (bei Fragen unter sophie.berenzen@web.de erreichbar)

Offener Treff für junge Menschen mit MS

Am 26. September 2017 findet wieder unser offener Treff für junge Menschen mit MS im Bolero Rotherbaum statt. Dort können Sie in lockerer Atmosphäre über die Fragen und Themen sprechen, die Sie gerade beschäftigen.

Zum Beispiel: Wie gehe ich mit der MS um? Wie kann ich mich gegenüber Angehörigen, Freunden oder dem Arbeitgeber verhalten, wenn es wegen der Erkrankung zu Schwierigkeiten oder Konflikten kommt? Weitere mögliche Themen: Aktuelle Therapien, Krankheitsverläufe der MS, Familienplanung, Ernährung und Sport. Profitieren Sie von den Erfahrungen und Gedanken der anderen und unterstützen Sie sich gegenseitig!

Wer will, kann Freunde, Partner oder Angehörige mitbringen. Das Angebot ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Erfahrung hat gezeigt, dass ein rechtzeitiges Erscheinen aller Teilnehmer einen guten Start ermöglicht.

Termin: Dienstag, 26. September 2017, 18-20 Uhr
Ort: Bolero Rotherbaum, Rothenbaumchaussee 78

Hamburger Triathletin überreicht Spende

Am 9. September hat die Neu-Hamburgerin Sophie an einem Triathlon auf Norderney teilgenommen und dies mit einer Spendenkampagne zugunsten der DMSG Hamburg verbunden. Gestern war Sophie zu Besuch in unserer Geschäftsstelle und hat uns einen symbolischen Scheck in Höhe von 300 Euro übergeben. Wir haben uns sehr darüber gefreut!

Vor allem freuen wir uns aber, dass sich Sophie auch darüber hinaus bei uns engagieren möchte. So plant sie einen wöchentlichen Lauftreff und einen Spieleabend. Davon zu gegebener Zeit mehr. Die Spendenkampagne läuft übrigens weiter, mehr Informationen darüber finden Sie hier: MS Spendenlauf.

V.l.n.r.: Michaela Beier, stellv. Vorsitzende, Sophie, Andrea Holz, Geschäftsführerin

Sommerfest für unsere Ehrenamtlichen

Am 8. September haben wir ein Grill- und Musikfest für und mit unseren Ehrenamtlichen gefeiert. Dies war wieder unser Dankeschön für diese besonders engagierten Menschen, auf deren Einsatz wir in verschiedenen Bereichen so angewiesen sind. Unser „Star-Ehrenamtlicher“ war Blues-Musiker Abi Wallenstein, der mit seinem Auftritt alle mitgerissen und das völlig verregnete Wetter vergessen lassen hat!

Selbsthilfegruppe: Ärzte mit MS in Hamburg

Mehrere Ärzte aus dem norddeutschen Raum treffen sich ca. alle drei Monate in Hamburg, um Informationen auszutauschen. Es geht darum, den individuellen Krankheitsverlauf der anderen kennenzulernen und eventuelle Gemeinsamkeiten, Hintergründe, Ursachen und die bislang durchlebten Therapieverläufe zu erörtern.

Ebenso werden die aktuellen medikamentösen Entwicklungen und komplementäre Verfahren diskutiert. Dazu kommt das große Feld psychosozialer Themen, rehabilitativer Verfahren und anderes mehr.

Ärzte aller Fachgruppen und Psychologen sind herzlich eingeladen, teilzunehmen und ihr Wissen einzubringen. Die Treffen finden in Hamburg-Mitte statt.

Die Gruppe soll auf die genannten Berufsfelder beschränkt bleiben, weil hier ja ein besonderer Kontext im Umgang mit der Erkrankung besteht, zum einen aus der Perspektive als Therapeut, zum anderen aus der als Patient. Vor diesem Hintergrund wird ein unvermittelt direkter, persönlicher und fachlicher Austausch erlebt.

Mitglieder der Gruppe haben schon mehrfach Artikel in Zeitschriften der DMSG  veröffentlicht und wollen dies gerne auch weiterhin bei interessanten Themen machen,
also auch nach außen wirken.

Falls Sie an einem der nächsten Treffen teilnehmen möchten oder Fragen haben, schreiben Sie bitte eine E-Mail an M.doc.S@gmx.de.

Wirkstoff Daclizumab: Sicherheitsbedenken

Derzeit läuft ein Artikel 20-Verfahren (Article 20 of Regulation (EC) No 726/2004) wegen Sicherheitsbedenken zum Wirkstoff Daclizumab bei der EMA (European Medicines Agency). Während die Überprüfung noch läuft, hat die EMA das zugelassene Anwendungsgebiet bereits aktualisiert und damit deutlich eingeschränkt:

Daclizumab darf ab sofort nur noch verwendet werden, wenn trotz ausreichender Behandlung mit mindestens einem anderen Basismittel der MS eine hochaktive schubförmige Erkrankung vorliegt oder wenn bei sich rasch entwickelnder schwerer schubförmiger MS ein anderes Basismittel nicht geeignet ist.

Aus der EMA-Mitteilung geht hervor, dass bei bestehender Lebererkrankung oder Leberinsuffizienz Daclizumab jetzt kontraindiziert ist. Wenn neben der MS eine weitere Autoimmunerkrankung vorliegt oder Transaminasen beim Zweifachen der oberen Norm oder höher liegen, wird das Mittel nicht empfohlen. Transaminasen sind Enzyme, die in Zellen aller Gewebe und Organe in unterschiedlichen Konzentrationen vorkommen. Gehen die Zellen beispielsweise in der Leber zugrunde, sprich sterben sie ab, gelangen diese Enzyme in den Blutkreislauf. Ein gewisses Maß an Enzym im Blut ist völlig normal, gehen jedoch vermehrt Zellen zugrunde, kann eine erhöhte Konzentration im Blut gemessen werden, was diagnostisch auf eine mögliche Lebererkrankungen hinweist.

Vorsicht ist auch bei gleichzeitigem Gebrauch anderer hepatotoxischer Arzneimittel geboten. Vor sowie mindestens monatlich während der Therapie und bis zu vier Monate nach Absetzen muss jetzt neben den Transaminasen auch das Bilirubin überwacht werden. Bilirubin ist ein Abbauprodukt des roten Blutfarbstoffes Hämoglobin und entsteht bei Auflösung/Zersetzung roter Blutkörperchen (Hämolyse) vorwiegend in Milz und Leber. Sind zu wenig rote Blutkörperchen im Kreislauf, kann es hier zu einer hämolytischen Anämie (Blutarmut) kommen. Patienten sollen über potenzielle schwere Leberschäden unter Daclizumab und wie sie zu erkennen sind aufgeklärt werden. Bei Zeichen oder Symptomen einer Lebertoxizität sollen sie sofort zum Leberspezialisten überwiesen werden.

Ärzte sollen umgehend bei allen Patienten, die derzeit Daclizumab verwenden, klären, ob diese Therapie noch angemessen ist.

Rote-Hand-Brief zu Daclizumab bei MS

Gemeinsam Nr. 2/2017

Die neue Gemeinsam ist da! Hier online ansehen oder direkt zum Download.

Unsere Mitgliederzeitschrift gibt es übrigens auch als Hörversion auf CD! Falls Sie zukünftig statt der Schriftversion die Hörversion erhalten wollen, geben Sie uns einfach Bescheid:
per Mail an info@dmsg-hamburg.de oder Tel. 040-422 44 33.

Dieser Service ist für Mitglieder der DMSG kostenlos!