Palliativversorgung bei Multipler Sklerose: Umfrage

Die Internationale MS Gesellschaft (MSIF), bei der auch die DMSG Mitglied ist, nimmt an einer Initiative der European Academy of Neurology (EAN) teil, um eine Leitlinie zur Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener MS zu entwickeln. Dafür ist Ihre Unterstützung gefragt!

Neue Studien zeigen, dass Palliativversorgung Erkrankungssymptome reduzieren und die Lebensqualität von Patienten mit fortgeschrittener MS und komplexen Pflegebedürfnissen verbessern kann. Palliativversorgung bezieht sich auf die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit einer schweren Erkrankung und zunehmendem Versorgungsbedarf. Es handelt sich um einen Versorgungsansatz, der alle Bedürfnisse einer Person – körperliche, emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse – berücksichtigt. Palliativversorgung bezieht sich nicht ausschließlich auf die letzten Wochen oder Monate des Lebens.

Leitlinie weist den Weg zur bestmöglichen Versorgung

Eine Leitlinie besteht aus Handlungsempfehlungen für Ärzte, Pflegende und andere Gesundheitsdienstleister. Die Empfehlungen werden von Experten aus verschiedenen Bereichen entwickelt. Grundlage sind möglichst hochwertige, wissenschaftliche Studien. Diese Leitlinie bietet einen Überblick über bestmögliche Versorgungsformen und wir hoffen sehr, dass sie dazu dient die Palliativversorgung für Menschen mit MS in Europa zu verbessern. Die Internationale MS Gesellschaft wird diese Leitlinie nutzen, um weltweit dazu anzuregen, Leitlinien für Gesundheitsdienstleister in weiteren Regionen zu entwickeln, um auch dort die Versorgungsqualität zu verbessern.

Ihre Teilnahme ist gefragt

Es ist wichtig, dass Menschen mit MS und ihre Angehörigen in die Entwicklung dieser Praxisleitlinie einbezogen werden. Sie sind die Experten und ihr Einbezug trägt zur Entwicklung vertrauenswürdiger Leitlinien, mit höherer Bedeutsamkeit für ihre Situation und Bedürfnisse, bei. Eine der ersten und wichtigsten Stufen der Leitlinien-Entwicklung ist die Ermittlung von Themen, die mit der Leitlinie angesprochen werden sollen. Die Beteiligung von Experten in diesem Stadium ist daher wichtig, um sicherzustellen, dass alle relevanten Themen ermittelt werden.

Wenn Sie eine von MS betroffene Person (unabhängig von der Verlaufsform oder vom Schweregrad) oder ein Familienmitglied bzw. eine andere wichtige Bezugsperson sind und Interesse daran haben, Schlüsselthemen der Leitlinie zur Palliativversorgung für Menschen mit fortgeschrittener MS mitzubestimmen, wären wir Ihnen für die Teilnahme an dieser Online-Umfrage sehr dankbar. Einige der in der Umfrage enthaltenen Themen betreffen die Betreuung zum Lebensende und andere sensible Themen. Wenn Sie sich im Umgang mit diesen Themen nicht wohl fühlen, möchten Sie möglicherweise nicht an der Umfrage teilnehmen.

Die Online-Umfrage erfolgt über eine sichere Seite. Die Teilnahme dauert 15-20 Minuten und ist anonym.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Bei Fragen kontaktieren Sie bitte:
Anne Rahn
Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Email: a.rahn@uke.de
Tel: +49 (0) 40-42838 6634